Мария Киселева - Если ребенок болеет. Психологическая помощь тяжелобольным детям и их семьям

М. Г. Киселева

Если ребенок болеет. Психологическая помощь тяжелобольным детям и их семьям

Введение

Если болеют дети, это несправедливо, страшно, горько, больно… Зачатие, рождение, развитие, взросление, зрелость, старение, болезнь, смерть – естественный цикл существования человека. Однако случается, что серьезная, угрожающая жизни болезнь находит свою жертву в самом начале жизни и обрушивается не на старика, а на ребенка или еще не родившегося малыша. И, пожалуй, это одна из самых сложных ситуаций в жизни семьи.

Теряя родителей, человек становится ближе к смерти. Между ним и вечностью не остается прослойки более взрослого поколения. Теперь он следующий в очереди в небытие. Этот естественный ход жизни сложно принять, но все же большинство, пережив утрату родителей, приходят к смирению. В конце концов, все мы часть круговорота в природе, и данный порядок справедлив для всех. Помогают справиться со страхом смерти и питаемые человеком защитные иллюзии: справедливости мира, собственного бессмертия и всемогущества, которые позволяют планировать будущее, не думая каждую минуту о неминуемом конце жизни.

Когда речь заходит об угрожающей жизни болезни ребенка, происходит крах всех иллюзий. Мысль, что ребенок может умереть, не повзрослев, что болезнь не даст ему прожить полноценную жизнь, практически непереносима. Это кажется несправедливым и сверхжестоким. Ребенок является гарантом продолжения жизни родителей после смерти. Мамы и папы связывают с ним свои мечты и надежды, в семье царят радость и счастье. И вдруг обрушивается беда… Мир переворачивается. Опоры рушатся. Этого не может быть! За что?! Родители часто остаются один на один с бедой. Чувства вины и беспомощности бывают всепоглощающими. Проявления скорби могут длиться всю жизнь.

В детском онкологическом или кардиохирургическом отделении горе, охватившее родителей больных детей, представлено в таком концентрированном виде, что, кажется, его можно потрогать руками. Каждая палата – уникальная история переживания. Каждая семья – неповторимый борец с обрушившейся бедой. Болезнь ребенка – горе, развивающееся по определенным закономерностям. Но, несмотря на общность стадий проживания горя, оттенки личности родителя сквозят во всем. Каждый родитель, кроме общих утрат «здорового образа ребенка», «справедливости мира», «своего образа хорошего родителя», «счастливого будущего», «невозвратимого прошлого», переживает еще и утрату чего-то очень глубоко и сугубо личного.

Для того чтобы обрести способность поддерживать родителей в этой сложной ситуации, психологу необходимо проделать огромную глубинную внутреннюю работу. Это может быть больно и едва выносимо. Работая с неизлечимыми детьми, я порой плакала, искала виноватых, ненавидела этот несправедливый мир. Страх за собственных детей зашкаливал. Лишь в результате долгой внутренней переработки, супервизий и личной психотерапии я смогла признать и принять, что психолог не всесилен. Он не может изменить законы природы, не может победить смерть. Психолог не вылечит детей от рака и не исправит порок сердца, не осчастливит родителей тяжелобольных детей. Все, что в его силах, – это быть с родителями, когда им горько и больно, дать им моменты близости и поддержки, когда это необходимо, помочь им принять то, что невозможно изменить, и сделать то, что в их силах.

Эта книга предназначена самому широкому кругу читателей. Она будет полезна клиническим психологам, работающим с тяжелобольными детьми, в том числе находящимися на терминальной стадии заболевания, и их родителями. Она рассказывает о глубинных психологических переживаниях детей, вызванных болезнью, об особенностях переживания горя родителями детей с разными хроническими заболеваниями, в ней приведены рекомендации по организации психологического сопровождения таких семей.

Она послужит поддержкой родителям. Болезнь ребенка изменила их жизнь навсегда, но это не значит, что радость и счастье больше не вернутся в их дом. Благоприятная психологическая адаптация к болезни ребенка способствует нормализации отношений в семье, делает возможной продолжение полноценной, насыщенной жизни.

Кроме того, эта книга – обращение к врачам. На их плечи ложится тяжелейший груз ответственности за жизнь и здоровье маленьких пациентов. Каждый день они вселяют надежду в родителей, спасают самое дорогое, что у них есть, – жизнь их ребенка. Они вызывают наше восхищение и словно обладают недоступной нам Божественной силой. При этом упускается из виду, что и врачи – люди: они устают, переживают, нуждаются в поддержке. Понимание психологической составляющей болезни может помочь им принять собственные слабости, понять, что происходит в душе больного человечка, наладить более эффективный контакт с родителями.

Надеюсь, что книга вызовет интерес и у тех, кому небезразлично горе ближнего, для кого милосердие является важной составляющей жизни. Возможно, она даст повод для размышления и толчок для организации разносторонней помощи семьям, оказавшимся в сложной ситуации.

Существующее в книге деление на рекомендации для психологов, врачей и родителей условно. Все рекомендательные разделы тесно связаны, дополняют друг друга и могут быть использованы читателями разных уровней подготовки.

Понимаю, что книга не ответит на все вопросы, связанные со столь сложной темой. Тем не менее вы узнаете о процессе адаптации к тяжелой жизненной ситуации – «работе горя», которое переживают родители больного ребенка, о возрастных особенностях психологического развития детей, о том, как возраст влияет на восприятие болезни и как болезнь может повлиять на развитие детей. Вы получите рекомендации по снижению патологического воздействия болезни на психологическое состояние ребенка. Эта книга – передача опыта психологов, полученного в ходе работы в области детской онкологии и кардиологии, опыта семей, справившихся с бедой.

Ее цель – помочь родителям и всем членам семьи адаптироваться к ситуации болезни ребенка, поддерживать высокое качество жизни во время лечения, научить наилучшим образом обеспечивать потребности больного ребенка, не забывая при этом о своих желаниях, а в случае неизбежности потери ребенка – найти в себе силы пережить горе и жить дальше.

Глава 1

Если ребенок серьезно болен: что происходит с родителями

Крушение иллюзий

У вашего ребенка… рак, врожденный порок сердца, неизлечимая болезнь… Земля уходит из-под ног, шум в ушах… а в следующее мгновенье разум отказывается в это верить.

«Педиатр послушала сердце моего Ванюши и сказала, что слышит шумы… шумы, указывающие на серьезный порок сердца. Мы просто пришли на ежемесячный осмотр, и вдруг она такое говорит. Сначала я психанула, а потом подумала:

“Она же педиатр, она не может ставить такой диагноз”.

Я просто не смогла в это поверить…»

«Витя простыл и никак не мог выздороветь, пропили уже курс антибиотиков, но все никак не выздоравливал. Сдали в очередной раз анализ крови. Нас с мужем вызвала к себе главврач поликлиники и сообщила будничным тоном, что у Вити лейкоз. Мы не поняли, что это, она устало объяснила, что это рак… и тут же “успокоила”: “Ничего, родите себе другого…” Перед глазами все плыло, в ушах шумело… до сих пор помню растерянный взгляд мужа… ».

«Мне уже 40. Долго не могла забеременеть и делала несколько раз ЭКО. Наконец все прошло успешно. Я очень трепетно относилась к беременности, делала все по правилам, ходила на осмотры, ведь это долгожданный ребенок. И вот роды, наконец я увижу свою малышку, вот сейчас я услышу ее голосок, но ребенок не кричит, она посинела, ее увезли в реанимацию, а потом сообщили, что у ребенка серьезный порок сердца. В это было невозможно поверить, а еще сложнее остаться с этим один на один».

Каждая семья с хронически больным ребенком имеет в багаже такую историю, после которой жизнь уже никогда не будет прежней. Историю, которая рушит наше представление о справедливости мира и подрывает веру в добро. Жизнь человека – процесс небезопасный и непредсказуемый. От нас зависит многое, но далеко не все. Осознание собственной уязвимости болезненно и неприятно. Человек защищается от него тремя базовыми иллюзиями: собственного бессмертия, справедливости мира, собственной непогрешимости. Когда жизнь собственного ребенка под угрозой, происходит крах всех трех иллюзий.

О каком собственном бессмертии говорить, если твой ребенок, который только начал жить, серьезно болен и его жизнь находится под угрозой. Имеет ли родитель право пережить собственного ребенка? Желание и страх собственной смерти часто душат родителей своей навязчивостью.