Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми - Мария Дубова Страница 12

Неважно, получил ребенок диагноз в раннем возрасте или уже в старшем. Неважно, высоко- или низкофункциональный аутизм был диагностирован. В любом случае родителям непросто принять диагноз, через стадии не проскочишь. Маша рассказывает, какой процесс она прошла и проходит, что она думала и что чувствовала, что помогло, а что мешало.

Когда на консультациях я слышу от родителей, что они готовы на все, чтобы вытащить своего ребенка из аутизма, я знаю, что следующим шагом часто бывает поиск чудодейственного зелья. Признаки такого зелья очень простые: его влияние медленное, оно не признано официальной наукой, распространяется через особые каналы, не доказано исследованиями, обещает чудо и стоит дорого. Все критические вопросы и замечания «обычных родителей» воспринимаются адептами чудодейственного зелья с таким возмущением, что «обычные родители» чувствуют себя неловкими болванами, которые просто не доросли до прикосновения к чуду. Маша рассказывает об этом с честностью, заслуживающей восхищения. Часто родителям потом больно вспоминать эту стадию, часто это вызывает злость и досаду.

Я никогда не отговариваю родителей от обращения к магам и шаманам. Это бесполезно. Меня запишут во враги, а после провала – в еще большие враги. Я не встречала действительно чудодейственного зелья, но я не считаю свое мнение истиной в последней инстанции. Я же тоже мечтаю о волшебной палочке! Мне жаль денег родителей, жаль усилий, я ненавижу шарлатанов, использующих уязвимость отчаявшихся от диагноза мам и пап. Но я знаю, что поиск панацеи – это чуть ли не обязательный этап на пути к принятию.

Кроме того, я бы не назвала процесс линейным – начинающимся в одной точке и заканчивающимся в другой. По моему опыту, это процесс скорее спиральный. Когда на пути развития ребенка встретится еще какой-то симптом или какая-то ситуация, в которой, казалось бы, уже достигнутое принятие не сработает, то придется столкнуться и с гневом, и с торгом, и с депрессией. Вместе с тем со временем появляется навык прохождения этих стадий, их легче опознавать и (надеюсь) легче проживать.

Лучшая в мире мама

Как это выдержать?

Я хорошая мама. Мне приходится ей быть. Меня никто не спрашивает, хочу ли я быть родителем, который посвящает практически всю свою жизнь детям. У меня нет права выбора. На данном этапе Яшка не дает мне соскочить с этой иглы материнства. Иногда мне кажется, что дети взяли меня на короткий поводок и не отпускают. Яшка требует от меня полной включенности в его жизнь. Это означает, что мы с ним постоянно чем-то занимаемся, лепим, рисуем, клеим, считаем. Перед сном мы с ним вместе смотрим мультфильмы, и он ни за что не уснет, если меня нет дома. Мы с ним постоянно над этим работаем, учимся быть самостоятельными, независимыми друг от друга. Учимся быть не единым целым, а двумя полноценными людьми со своими интересами, со своим свободным временем, со своими увлечениями и досугом. И в тот момент, когда Яшка наконец-то начинает прогрессировать, что-то случается. В последний раз нас подкосили эпидемия коронавируса и самоизоляция. В течение двух месяцев мы сидели дома, и Яшка опять привык засыпать только в моем присутствии. Как маленький ребенок, который просит маму посидеть рядом с ним, пока он не уснет. Так и двенадцатилетний Яша требовал от меня, чтобы я постоянно была рядом, пока он засыпал.

За эти два месяца самоизоляции он утвердился в мысли, что я – часть него, а отнюдь не самостоятельная отдельная личность. Поэтому мы опять начинаем сначала обучение самостоятельности и независимости. Пока что Яков не дает мне даже толком выйти из дома. Каждый раз, когда я иду в магазин, я его предупреждаю об этом заранее. Несмотря на это, он все равно сидит под окном и ждет, когда я вернусь. При этом иногда очень тоскливо подвывает в голос: «Мама, где ты?» Вчера ночью, когда кто-то хлопнул соседней дверью, он проснулся, испугавшись, что я ушла. Поняв, что я дома и никуда не собираюсь, он заснул снова. А я поняла, насколько я опять далека от своей самостоятельной жизни. Моя жизнь опять очень плотно переплелась с жизнью Яши, с его душевным состоянием. До эпидемии коронавируса мы достигли такого уровня, когда я могла даже на несколько дней уезжать одна за границу. С детьми оставался Дима, и он прекрасно справлялся. Сейчас же об этом вновь не может быть и речи.

Да, мы начинаем все сначала. Но сегодня меня это уже не пугает. Я понимаю, как взаимодействовать со своим ребенком. Понимаю, что он хочет мне сказать, и почти всегда могу понять, почему он так себя ведет. Зная причины я могу изменить свое понимание и восприятие. Но так было не всегда. Самый затяжной период моего принятия аутизма пришелся на тяжелую депрессию и эмоциональное выгорание.

Из дневника

Не то чтобы я жила в плену. Но чем-то отдаленно, местами моя жизнь напоминает плен.

Яшу нужно предупреждать заранее обо всем. Особенно если кто-то куда-то собирается вечером пойти или уехать или, наоборот, кто-то должен приехать. Яша должен быть в курсе всего: кто, куда, когда и что будет в этот момент с ним. Если я вдруг – а это бывает очень редко – собираюсь куда-нибудь пойти, Яша должен знать об этом заранее, желательно дней за пять. Яше недостаточно просто сказать – ему надо писать это в его личном расписании в течение пяти дней подряд. Типа: пятница, вечер 29 ноября, мама уходит, Яша остается с папой и Дарией.

Однажды, вот совсем недавно, я забыла Яшку предупредить. Я тоже человек, и меня эта Яшина особенность ужасно раздражает. Как будто я должна у него отпрашиваться, чтобы пойти вечером встретиться с подругой. Как будто он меня контролирует. В общем, я забыла. Вспомнила о том, что должна была его предупредить, когда уже начала одеваться. Надеялась, что пронесет и Яша сможет справиться с ситуацией. Не пронесло. Яшка встал около входной двери и просто меня не выпустил. Можно было бы пойти на конфликт, но я предпочла молча остаться дома. Вроде и тусить-то особо не хотелось, но все равно было очень обидно.

Можно рассматривать эту особенность моего ребенка как избалованность. А еще – как потакание его прихоти. А можно относиться с уважением к его особенностям. Яша ведь не требует ничего плохого – он всего лишь просит, чтобы его предупреждали о том, что должно случиться. Неожиданность и спонтанность – то, что вводит его в стресс. И он это прекрасно понимает. Именно поэтому он должен знать, кто куда идет, куда уезжает и когда возвращается. Не так уж это и сложно.

Депрессия как результат разочарования в себе и в своем ребенке

Депрессия – это тот период, в котором я застряла очень надолго. Даже когда уже перестала пытаться перевоспитать своего ребенка, даже когда перестала носиться по светилам и дополнительным занятиям, когда перестала ждать от Яшки того, что он не может мне дать, всего этого было недостаточно, чтобы окончательно выбраться из бездны. Яшка продолжал занимать все мое время и все мои мысли. Он забирал все мои душевные и физические силы. При внешнем неисчерпаемом оптимизме я была в глубокой депрессии.

Я поняла, что у меня депрессия, когда поймала себя на том, что написала в «Гугле» запрос: «современные способы самоубийства». Ну, мне действительно было интересно, как сводят счеты с жизнью в современном мире. Что-нибудь изменилось в этой