Между заботой и тревогой. Как повышенное беспокойство, ложные диагнозы и стремление соответствовать нормам развития превращают наших детей в пациентов - Регина Хаух Страница 5

начинал, мы, педиатры, занимались в основном острыми заболеваниями. Матери приводили своих детей, когда у них текло из носа, першило горло, болел живот или была высокая температура и сыпь. А также в том случае, если детям требовалось сделать прививку. О детях с хроническими заболеваниями, такими как астма или ревматизм, и о детях с инвалидностью заботились как можно лучше, но медицина тогда не могла предложить хороших решений их проблем. Единых планов и руководств по лечению практически не существовало. Постепенно медицина начала интересоваться тем, как можно улучшить качество жизни этих детей – например, как лечить болезнь Крона, то есть хроническое воспалительное заболевание кишечника, или как лечить детский ревматизм. Поскольку я долгое время занимался высокотехнологичной медициной и детской неврологией в университетской клинике, больницы отправляли ко мне на лечение многих детей с хроническими заболеваниями и инвалидностью. Многие из этих детей с раннего возраста нуждались в терапии, чтобы справляться с повседневной жизнью: физиотерапия, эрготерапия и логопедия. Я разговаривал с родителями о том, как они могли бы организовать свою повседневную жизнь с ребенком, какой детский сад или какую специальную школу выбрать, где родителям найти специализированные амбулаторные отделения или реабилитационные клиники; куда родители могли бы обращаться за поддержкой и помощью для их ребенка, а впоследствии и о том, как их ребенок ладит с другими детьми в детском саду и школе, каких успехов он достиг в лечении и как он справляется с повседневными задачами – приемами пищи, одеванием или посещением туалета. Я говорил с родителями о сильных сторонах их ребенка, о том, любит ли он в свободное время играть с конструктором Lego или фигурками Playmobil, нравится ли ему мастерить, ездить на велосипеде, плавать или читать. Как мы могли бы помочь ему жить нормальной жизнью с семьей и друзьями.

С другой стороны, чем занимались мои пациенты, не имевшие инвалидности или тяжелых заболеваний, в детском саду и школе, правильно ли они держали карандаш в процессе рисования, говорили ли они четко и грамматически правильно, умели ли завязывать шнурки, тщательно ли выполняли домашнее задание или пропускали уроки, как проводили свое свободное время, я узнавал крайне редко. Родители не рассказывали об этих проблемах, по крайней мере педиатру.

Были дети из неблагополучных семей, с которыми, как мне было известно, у воспитателей и учителей было много проблем.

Однако в медицинской практике эти педагогические и социальные трудности не играли никакой роли. Родители не говорили со мной об этом, и я ничего не слышал от воспитателей и учителей. Поэтому мое основное внимание было сосредоточено на том, чтобы эти дети были по крайней мере вакцинированы и защищены от инфекций. В целом детей, которые как-то отличались, было немного, хотя моя клиника находится в районе города, где проживают люди из разных слоев населения.

Но со временем моя работа изменилась. Все больше и больше звонков поступало от воспитателей и учителей, которые хотели поговорить со мной о ненормальных детях, и нарушения развития все чаще становились предметом обсуждения с родителями. Матери жаловались, что их дети не хотят рисовать или мастерить, потому что им трудно пользоваться ножницами или кисточками, что на арифметике они пишут цифры поверх клеточек, что они переворачивают буквы, не успевают по физкультуре и не могут самостоятельно выполнять домашнее задание. Пока никто не называл эти отклонения болезнью. Но вскоре все изменилось.

Эпидемические проблемы/вызовы

В 1990-е годы мы получили информацию из США о том, что Американская академия педиатрии (American Academy of Pediatrics), то есть научная ассоциация американских педиатров, призывает противостоять новым «эпидемическим» вызовам. Под этим наши североамериканские коллеги имели в виду рост числа хронических заболеваний и случаев СПИДа, но в первую очередь нарушений развития и поведения: расстройства обучения, нарушения внимания и активности, склонность к насилию, эмоциональная скудность, употребление алкоголя и наркотиков.

Педиатры также все чаще замечали, что в их пациентах что-то меняется. В беседах с родителями все меньше и реже обсуждали физические проблемы детей и все чаще нарушения таких навыков, как приемы пищи, ходьба и прыжки, заучивание песен или стихов наизусть и чистописание.

Родители жаловались, что дети агрессивны или рассеянны, что они игнорируют их просьбы и просьбы воспитателей и учителей, что у них проблемы со сверстниками. И расстройства вскоре получили свои названия: Новые заболевания, или Новые детские болезни. Расстройства, конечно, не были новыми. Новым было то, что они, по всей видимости, распространялись подобно эпидемии и вообще рассматривались как болезни и вскоре стали основной работой педиатров. Ребенок больше не был плохо образованным, малоодаренным или социально неблагополучным. Отныне он был болен. А за болезни отвечает врач.

Новые болезни создали парадоксальную ситуацию, которая сохраняется и по сей день: если посмотреть на статистику, дети здоровы как никогда. Большинство из них рождаются с такими показателями, которые на протяжении тысячелетий никогда не наблюдались среди живших до них детей, а во многих странах мира до сих пор не являются нормой. Еще в начале XIX века почти каждый четвертый ребенок умирал в течение первых нескольких недель жизни. Благодаря достижениям медицины младенческая смертность значительно снизилась. Сегодня умирают всего трое младенцев из тысячи. Таким образом, смертность младенцев и новорожденных на данный момент является одной из самых низких.

Сегодня врачи имеют возможность наблюдать за еще не родившимся ребенком. Они могут оперировать детей с врожденными отклонениями, такими как пороки сердца, еще до их рождения; если плод не развивается должным образом, врачи могут прописать лекарства, которые заставят его быстрее созреть, а сразу после рождения ребенка можно поместить в инкубаторы, которые функционируют как небольшие отделения интенсивной терапии. Лекарства и механизмы поддерживают или выполняют работу различных органов.

В отличие от своих прадедов и прапрадедов, современное поколение с первого вздоха находится под медицинским наблюдением.

Многие заболевания, которые всего несколько десятилетий назад приводили к пожизненной инвалидности, как, например, инфекции новорожденных, теперь можно лечить с помощью медикаментов, а детские хирурги оперируют даже самые сложные пороки развития почек или кишечника. Прежде всего, такие «детские болезни», как корь, которая вызывает ужасные осложнения вроде менингита, теперь можно предотвратить с помощью простого укола. Страх перед этим заболеванием пропал, и некоторые родители даже ошибочно полагают, что вакцинация больше не нужна. Полиомиелит, дифтерия и туберкулез, которые были классическими детскими проблемами до 1960-х годов, сейчас практически исчезли. Большинство детей сегодня живут даже с такими заболеваниями, как рак, которые пятьдесят лет назад считались смертным приговором.

Тот факт, что дети физически здоровы, как никогда прежде, и что ожидаемая продолжительность жизни людей с каждой новой возрастной группой увеличивается, объясняется не только прогрессом медицины.

Не менее важную