Венди Холден - Оуэн & Хаати. Мальчик и его преданный пес Страница 9

Ким прилетела домой в отпуск, и супруги решили посетить доктора Томаса вместе. Уилл позвонил ему и попросил о частной консультации на платной основе. Доктор все бросил и на следующий день уже беседовал с ними. Он был на девяности девять процентов уверен в том, что у Оуэна именно синдром Шварца-Джампела, и еще раз подтвердил: панацея от него врачам не известна. Все, что он со своей командой мог сделать, – это предписать ряд препаратов, чтобы попытаться уменьшить мышечную ригидность у малыша. Затем он объяснил, что данный синдром проявляется, когда поврежденные хромосомы имеются у обоих родителей. И даже если по линии любого из них прежде никто не имел серьезных проблем со здоровьем, все члены их рода являются носителями пары поврежденных генов, то есть и у Уилла, и у Ким наличествует дефектная десятая хромосома. Наличие у двух людей одинаковых поврежденных генов – случай очень редкий. «Мы не знали этого, когда думали заводить ребенка, но получилось так, словно вместе сошлись «Титаник» и айсберг, – говорил потом Уилл. – Шансов на встречу двух человек с совершенно одинаковым характером поражения одного и того же гена – один на два миллиона, а шанс родить нам малыша с таким синдромом составлял один на четыре миллиарда!»

Доктор Томас также сказал Уиллу и Ким, что был только один способ удостовериться на все сто процентов в том, что у Оуэна действительно синдром Шварца-Джампела: взять крошечный – величиной с рисовое зернышко – кусочек его кожи и отправить его на исследование в специализированную лабораторию во Франции. На сравнение и анализ всех хромосом и генов в образцах их крови с таковыми в образце Оуэна уйдет до шести месяцев, но результат будет точным.

Уилл был на стажировке, когда Ким с Оуэном, своими родителями и родной сестрой Кэти поехала в ту лабораторию сделать срез кожи и привести еще ряд исследований его нервной системы. Это было «ужасно». Оуэн всегда называл своим лучшим другом «дедушку Хью», но в тот день он явно не воспринимал его другом. Хью Нотту, служившему в Королевском флоте, пришлось крепко стиснуть визжавшего малыша, чтобы тот хоть чуть-чуть успокоился. От потрясения Ким даже почувствовала приступ тошноты и была вынуждена выйти из кабинета.

Открывшуюся перед ними страшную перспективу родители Оуэна пережили по-разному. Мысль о том, что заболевание их сына не лечится и впереди его ждут годы мучений и боли, несказанно расстроила их обоих. Ким вернулась назад в Катар, а Уилл старался быть дома рядом с Оуэном во время всех визитов медработников. Не в силах ждать результатов клинических исследований из Франции, он, покопавшись в Интернете, решил узнать мнение другого врача и обратился в Детскую больницу на Грейт-Ормонд-стрит.

Родители Ким и тетя Лаура вызвались поехать вместе с ним, для моральной поддержки.

Как и многие люди, Уилл полагал, что больница на Грейт-Ормонд-стрит – лучшая в мире для больных детишек, и очень хотел получить рекомендации работающих в ней врачей. Семья прождала несколько часов, пока Оуэна обследовали, после чего врачи спросили Уилла, какое лечение мальчик уже получил. Когда Уилл сказал, что его сын состоял под надзором доктора Томаса в Саутгемптонской больнице, они всплеснули руками: «Позвольте, а что вы тогда делаете здесь? Он – лучший специалист во всей стране!» И Уиллу пришлось с видом побитой собаки вернуться в Саутгемптон. Впрочем, мудрый доктор Томас понял все верно: Уилл был всего лишь любящим отцом, старающимся, как можно лучше, позаботиться о своем сыне.

Когда Ким возвратилась домой из своей командировки, они с Уиллом купили Оуэну ходунки и попытались приучить его к ним. Они специально выбрали ходунки зеленого цвета – под цвет костюма Бена 10, его любимого мультяшного героя. Родители украсили их фонариками и наклейками, но Оуэн явно не желал ими пользоваться, как и ходить собственными ножками.

Пришло время супругам поменяться ролями: Уилла командировали на три месяца в Ирак, и в Саутгемптонскую больницу за результатами анализов поехала с Оуэном Ким. «Когда они сказали, что диагноз подтвердился, я просто обезумела от горя, – вспоминала она потом. – Мне казалось – это так жестоко, так несправедливо. Я рыдала и повторяла маме, что Оуэн никогда не сможет плескаться в море или проводить нормальные выходные вместе с нами, дружной семьей, не сможет играть в мяч в саду с папой после обеда».

Уилл испытывал похожие чувства. «Вам хочется видеть своего сына бегающим по парку. Вам хочется играть с ним в футбол. И как же тяжело сознавать, что этого никогда не будет».

Надломленная, Ким впала в депрессию. Понимая, что надобно взять себя в руки, она записалась на прием к психотерапевту. Та посоветовала и Уиллу поговорить с кем-нибудь по возвращении из Ирака. Впоследствии он признался, что поначалу пошел к доктору только за тем, чтобы удостовериться, что он не сходит с ума. Но терапевт помогла ему осознать, что его реакция на случившееся была совершенно нормальной. Это была не депрессия, а «перенастройка, адаптация к перемене в жизни». Врач помогла ему найти в ней даже позитив – из двух типов заболевания у Оуэна был лучший!

Уилл и сам попробовал фокусироваться на положительных моментах. Но это не всегда удавалось, так как Оуэн начал уж совсем часто падать. Его подвижность была низкой, равновесие он держал недолго, а мышцы становились все более напряженными. Поскольку они никогда не расслаблялись, Оуэн не мог вытягивать вперед свои ручки, чтобы подстраховаться в падении, и только причинял себе боль. Однажды Ким была с мальчиком в ресторане; он соскользнул с сиденья и разбил себе голову. Кровь залила все кругом, и Ким пришлось вызвать «скорую». Похожий случай произошел и в детской, и маленький Оуэн получил синяк под глазом, когда питомец его бабушки и дедушки, спрингер-спаниель, случайно опрокинул малыша. «Когда он падает, он падает, как ствол дерева, – делилась Ким, – потому что не может согнуться, хотя отец и показывал ему много раз, как перекатываются десантники.

Всем приходилось быть постоянно начеку. Ким обуревало неистовое желание все больше баловать и нежить Оуэна, но и она, и остальные члены семейства старались этого избегать. Правда, не всегда им это удавалось. «Люди часто говорят мне: «Могло бы быть хуже». А я отвечаю им: «Да, все познается в сравнении! Нелегко иметь ребенка-инвалида».

Некоторые проблемы с Оуэном были обусловлены его диагнозом. Поскольку это заболевание очень редкое, лекарств, специально разработанных для купирования его последствий, нет. Все, что могут выписать врачи, – это спазмолитические препараты, применяемые при эпилепсии и прочих подобных болезнях.

Когда диагноз был только поставлен, Оуэн еще мог, пусть и с трудом, взбираться и спускаться по лестнице и маневрировать на улице в своем мини-автомобиле с прозрачной крышей. Но после того как ему прописали сильнодействующий миорелаксант, все изменилось. Только со временем Уилл узнал, что этот препарат вызывает ряд побочных эффектов, в частности, вялость, запоры и нарушение зрения, и может влиять также на координацию равновесия.

«Оуэна явно мучили боли – он плакал, хныкал и стал совсем ригидным, – объяснял Уилл. – Этот лекарственный препарат помогал снимать боль, и у нас не было другого выбора, как давать его сынишке, хоть я и подозревал, что он причиняет ему вред. Мы были в очень трудном положении – образно говоря, между молотом и наковальней».

Оуэн регулярно получал физиотерапию и трудотерапию (хотя только часть процедур проводилась за государственный счет). И его ходунки помогали ему перемещаться. В первые дни он поднимался на горку, в ясли, на ножках, а вниз с пригорка, домой, скатывался, на колесиках, подняв свои ножки.

Потом родители купили ему складной стул с роликами, и малышу стало намного легче передвигаться по дому. Но когда он отправлялся в ясли, он всячески старался не отставать от других ребятишек, носясь сломя голову по игровой площадке на носочках в своих ходунках. Уилл надеялся, что прием лекарственного препарата в сочетании с хождением на кончиках пальцев поможет Оуэну научиться удерживать равновесие и улучшит сократительную способность икроножных мышц. На ночь мальчику надевали на ступни и нижние части ножек шины, для растяжения.

Конец ознакомительного фрагмента.

Примечания

1

Более 1 миллиона 40 тысяч рублей.